Manos amigas

Este post es muy importante para mí, les voy a narrar un poco de mi historia, no como médico, en este caso como paciente. Sí, también voy a un consultorio y me siento del otro lado del escritorio. Evocando recuerdos de la infancia, vienen algunos de mis mejores momentos, jugando con mis vecinos, mis grandes amigos de la niñez, mis hermanos para toda la vida. Nos encantaba jugar con tierra, arena, corríamos, montábamos bicicleta, cualquier cosa alejada de la televisión; y las redes sociales, por supuesto ni existían. Pero además de una infancia muy bonita, recuerdo episodios constantes de alergia, que si al polvo, detergentes, perfumes, etc. Evitaba los supuestos alérgenos, pero no mejoraba. Cualquiera que me conoce sabe que padecía de migrañas recurrentes, muy fuertes, incluso con hormigueo en las extremidades; colon irritable, que lo justificaba con la genética (mi papá lo padece), ansiedad, algunos problemas hormonales durante la adolescencia, en ésta etapa se suma el acné y continuos dolores musculoesqueléticos generalizados, que sin darme cuenta cada día limitaban más mis actividades cotidianas. Además, estando ya en la universidad, me sentía muy cansada, era tan fuerte el cansancio que dormía 7 – 8 horas, pero amanecía como molida. Un poco más consciente de que todo esto que se había convertido en algo rutinario en mi vida, realmente no era normal, decido acudir a consulta con un neurólogo, me valora, hace algunas pruebas y me da el diagnóstico que da la respuesta a tantos años de interrogantes: Fibromialgia. Eso fue hace un poco más de diez años, por supuesto yo no tenía idea de lo que me estaba hablando. Es así como empieza toda mi investigación sobre el tema, buscando luz en aquel túnel donde me encontraba.

Los síntomas de la fibromialgia no son tan visuales como quien tiene una fractura, sufre de epilepsia ó  le da una apendicitis. La verdad es esa, por eso quizás somos tan juzgados y nos sentimos tan incomprendidos, y por esta misma razón, a pesar de sentirnos física, mental y anímicamente mal, acumulamos todo esto y nos lleva a cuadros realmente crónicos, dependencia de fármacos y aislamiento social. Mi intención con esta serie de post es llegar a los pacientes, a mis fibroamig@s, para que entiendan qué sucede en nuestro cuerpo, cómo podemos sobrellevar la situación y sobre todo sepan que no están solos; además a familiares y amigos de pacientes con fibromialgia, para que comprendan nuestro proceso y nos brinden apoyo. Y si es posible a colegas y organismos internacionales, para crear consciencia sobre este problema real.

Según la OMS

La Organización Mundial de la Salud (OMS), en el año 1992 reconoce a la fibromialgia como una enfermedad, la define como:

Un estado doloroso generalizado no articular, que afecta predominantemente a las zonas musculares y raquis, y que presenta una exagerada sensibilidad en múltiples puntos predeterminados.

El objetivo principal de este post es abrirles un poco la mente sobre esta patología. Lo más importante es entender que la fibromialgia no es una enfermedad mental, a pesar de estar asociada a depresión y ansiedad, no es un invento, es real. Es un conjunto de síntomas, por lo cual se puede definir como un síndrome.

La Fibromialgia (FM) es un síndrome de etiología desconocida, que se caracteriza por dolor crónico generalizado del aparato locomotor. Alguno de los problemas que comúnmente se asocian con la FM son fatiga, rigidez en las mañanas, problemas de sueño, dolores de cabeza, entumecimiento de manos y pies, parestesia en extremidades, rigidez articular, depresión y ansiedad. (ACHED, 2007).

¿Cómo vivir con Fibromialgia?

El éxito al sobrellevar esta patología está en un tratamiento multidisciplinario que empieza por cada uno de nosotros como pacientes aceptando el diagnóstico, tomando la decisión de entender nuestro cuerpo, acudir a ayuda profesional tanto para apoyo farmacológico como no farmacológico, establecer hábitos que poco a poco nos generen bienestar (buena alimentación, ejercicios, prácticas de meditación, desarrollar habilidades artísticas o cualquier tipo de actividad que nos produzcan placer y tranquilidad emocional); el apoyo médico profesional: neurólogo, reumatólogo, psiquiatra, gastroenterólogo, etc y familiares y personas de nuestro entorno bien informadas, que nos proporcionen la comprensión y apoyo emocional. Es muy importante tener en cuenta que todo esto es de manera individual, cada paciente y cada organismo evoluciona clínicamente y responden a las terapias de manera diferente.

La meta es aliviar el dolor, mantener sueño de calidad, equilibrio emocional, mejorar la capacidad física y todos los problemas asociados. Si en algo concuerdan todas las organizaciones científicas es que informar correctamente al paciente sobre la FM debe ser el primer paso. El paciente debe ser informado desde el principio sobre las características de la FM, aportando expectativas positivas pero realistas y potenciando su colaboración con las terapias mediante la confianza en una probable mejoría.
Si eres paciente diagnósticado, familiar o amigo de un paciente diagnósticado con fibromialgia, te recomiendo el libro Fibromialgia del Dr. Isaac Jakter. Es un libro para todo público, ya que explica de manera sencilla todo lo referente al tema.

Decálogo de la Sociedad Española de Reumatología

La Sociedad Española de Reumatología, constituida por los médicos españoles expertos en las enfermedades del aparato locomotor, emite este decálogo de consejos, en la esperanza de que sean útiles a aquellas personas que padecen esta enfermedad.

1)Aprenda a convivir con su dolor.

2)Controle sus emociones.

3)Controle su estrés.

4)Evite la fatiga.

5)Haga ejercicio.

6)Relaciónese con los demás.

7)Proteja su salud.

8)Use con precaución los medicamentos.

9)Use con precaución las medicinas alternativas.

10)Sea constante.

Espero toda esta información sea de ayuda para cada uno de mis fibroamig@s, recuerden que vendrán muchos más post sobre este tema, así que pueden dejar sus preguntas en los comentarios.

Si eres un de mis fibroamig@s, familiar o amigo de un fibroamig@ recuerda compartir el post y seguirme en mis redes sociales.